Q uand je suis née en ce beau jour de mars 1987, toute ma famille était folle de moi. J'entendais, quel joli bébé,

elle est adorable et sans fausse modestie, je l'étais vraiment ! Audrey, ils m'ont appelé, je trouve ça cool ! De câlins en bisous, je grandis doucement et bientôt c'est Marie, ma petite soeur, qui pointe son nez ! Le bonheur existe, il suffisait pour le croire de nous regarder.
De peluche en Barbie, on grandit, jour après jour, tout est parfait ou presque, ma soeur et moi avons toujours ce nez qui coule, ces rhumes à répétition. De médecins en hôpitaux, papa et maman cherchent à comprendre. Marie et moi entendons parler pour la première fois de maladie orpheline. Il paraît qu'on a un invité incrusté sur nos poumons, c'est donc pour ça qu'on est toujours essoufflées.

De médicaments en séjours de plus en plus fréquents à l'hôpital, on s'habitue. Nous, on pense surtout à nos jolies fringues, à notre amoureux, à l'école et au papa Noël, qui, c'est sûr, maman l'a dit, "existe " vraiment.
Début décembre 1997, Marie, trop fatiguée, rejoint le père Noël. Et moi, là, j'ai compris que c'était grave cette maladie son nom. moi, j'ai dix ans, le père Noël, j'y crois plus, et je veux rester avec papa et maman.

Ca y est, été 2000. le père Noël existe, la preuve, on ma greffé des poumons tout neufs, tout roses, et tout va bien, je me sens au top, du moins pendant quelques mois. Je suis fatiguée, moi aussi, ma bouteille d'oxygène dans le dos, çà me gonfle vraiment. Moi, je veux des copines, aller à l'école, avoir un petit copain, aller danser, merde, j'ai 15 ans !Un mois et quelques jours après mon anniversaire, par une journée ensoleillée de mai, je suis partie à mon tour, mais je peux vous dire que je me suis battue. L'autre a gagné sur le moment. Mais pas pour longtemps, maman s'occupe du Téléthon à Wimereux, même que ça s'appelle le " Défi d'Audrey ". Et j'en suis rudement fière.

S'il vous plait, donnez de votre temps, de votre argent, c'est pour empêcher que d'autres enfants atteints de maladies orphelines nous rejoignent, Marie et moi. Car y a trop d'enfants, chaque année, qui font le voyage, et simplement, il faut que ça arrête !
Et encore une chose, le père Noël existe vraiment ! Si, si, il est dans le cour de chacun. Parole de Marie et d'Audrey.

Sophie Duquesne